On ne change pas le monde avec son opinion mais son exemple peut y contribuer… Aujourd’hui, Je veux être un de ces exemples, celui ue je n’ai pas eu à mon diagnostic et qui m’aurait dit : « Vas-y, fonce ! Tes seules barrières sont celles que tu t’imposes ! ».

Il y a 6 ans, lorsqu’on m’a diagnostiqué une Sclérose en plaques (SEP), mon monde et ses projets s’écroulaient, je ne voyais aucun moyen de m’en sortir, je me sentais tellement incompris et en colère…

En colère car je pensais que cet état allait m’aider à faire changer les mentalités, les regards, la société. Avec du recul, je dirais que j’ai longtemps attendu que ma vie change, redevienne comme avant, jusqu’au jour où j’ai compris que c’est moi qui devais changer, je devais changer mon état d’esprit, mes attentes et ma façon de les atteindre pour retrouver une vie pleine et qui vaut la peine d’être vécue !

Je suis tombé au plus bas 2 ans après mon diagnostic, et puis un gros travail sur soi et une grosse remise en question m’a permis d’aller mieux, il ne me manquait alors qu’une seule chose pour accepter ma nouvelle vie : le sport.

Mais comment faire ? Je ne peux pas me remettre aux sports déjà pratiqué avant par peur de devoir me comparer (et en même temps, je n’en avais plus la capacité). La solution a été de me mettre à des sports totalement nouveaux, pour lesquels je n'avais aucune référence, aucun moyen de comparaison !

Le kayak a alors été une évidence puisque seuls mes bras fonctionnaient correctement à l ’époque ! Un premier défi en kayak devait me permettre de retrouver une vie « normale », assumée et en accord avec ma nouvelle vie. La réalité en fût tout autre, une fois qu’on goûte à toutes ces expériences, une seule chose en tête : repartir à l’aventure !

Au fil du temps, je me suis rendu compte que mes capacités générales s'amélioraient. (Depuis quelques années, l'impact bénéfique des sports d'endurance sur l’évolution de la maladie est d’ailleurs scientifiquement démontré). J'ai donc osé commencer à utiliser mes membres inférieurs !

Du tandem d’abord (je n’ai pas assez d’équilibre pour faire du simple vélo) et puis, petit à petit, je me suis remis à marcher sur de plus grandes distances (en 2012, je marchais difficilement 300 mètres).

Outre les bénéfices physiques incontestables, c’est surtout l’apaisement mental et l’ouverture sociale que je retiens ! Rester humble est indispensable, encore plus lorsqu’on est atteint d’une maladie dégénérative ! Mais cela n’empêche en aucun cas d’être ambitieux. Certes, cet état d’esprit n’enraille pas la maladie qui continue à évoluer (en 2016, je ne parlais plus par exemple) mais je n’ai plus rien à regretter depuis que je suis redevenu acteur de ma vie, acteur de ma santé ! Le sport ne peut rien sans les traitements et inversement : c’est un tout à l’origine du mieux-être ! Au départ, je n’avais plus rien à perdre, mais maintenant, à chaque nouveau challenge, j’ai tout à gagner !

Mon but n’est vraiment pas de donner des leçons de vie, jamais ! Je veux simplement donner un exemple : montrer qu’il est possible de s’en sortir face aux difficultés de la vie, quelles qu’elles soient !

Je suis désormais plus ouvert, plus tolérant, plus généreux, etc. : la maladie m’a offert des opportunités que j’ai su saisir !

C’est ce en quoi elle a été une chance dans mon évolution, pas une chance dans ses conséquences au quotidien bien sûr mais force est de constater que sans ma maladie, je n’aurai pas vécu toutes ces expériences et je serai passé à côté du vrai sens de ma vie…

Conscient que ces activités sportives ne sont pas accessibles à tous, en fonction du type de handicap, des capacités de chacun et des barrières auxquelles nous sommes soumis, mon objectif est aussi de permettre à tous de vivre des choses incroyables afin qu’ils se disent : sans ma maladie ou mon handicap, je n’aurai jamais fait tel sport ou telle activité ! Il est vital d’oser, vital d’agir !
Mettre à profit l’expérience acquise et les notions intégrés me semblait indispensable  ! En intervenant auprès de différents publics, en instant sur tout ce que la maladie m’a apportée plutôt que sur tout ce qu’elle m’a pris, en parlant du handicap de façon positive, sans accabler la société, mon message passe et est bien reçu : « une vie partagée en société, avec ses différences, où chacun peut et doit apporter sa contribution ! ». J’adore notamment intervenir auprès des jeunes car sensibilisés aujourd’hui, ils seront les adultes tolérants de demain ! Mon diplôme Universitaire de Démocratie en Santé obtenu à la Sorbonne en mai 2018 vient amplifier ma crédibilité.

Récolter des fonds pour la recherche sur la Sclérose en plaques via la Fondation ARSEP (aide à la recherche sur la SEP) constitue une des lignes directrice de mon action.
Vous pouvez trouver beaucoup plus d’informations via les onglets du site ! N’hésitez pas à me contacter et à me proposer des choses : lesdefisdarmand@gmail.com, soyez certain que je vous répondrai, je reste ouvert à toutes les idées et propositions qui vous passent par la tête